La palabra “berraca” es corta para describir a Sofía Palacio, una joven de 18 años que vive desde niña con el síndrome de Ehlers-Danlos, una enfermedad huérfana. Aunque a simple vista podría parecer una condición “sencilla”, la realidad es otra: esta enfermedad afecta su vida diaria, pues le provoca dolores y malformaciones que comprometen diferentes partes de su cuerpo y, con el paso del tiempo, han ido deteriorando su salud y afectando varios de sus sistemas.
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En Colombia, su familia y seres queridos agotaron todas las posibilidades para encontrar un tratamiento, recurriendo tanto a alternativas médicas como a vías jurídicas, pero no obtuvieron los resultados esperados. Sin embargo, una luz de esperanza se encendió en Estados Unidos, país al que pudieron viajar gracias al apoyo de miles de personas que se unieron a esta causa.
Allí, junto a sus padres, Sofía vivió días de exámenes, consultas con diferentes especialistas y muchas emociones. Pero también recibió una noticia que les permitió dimensionar la complejidad de su condición: su situación era mucho más delicada de lo que inicialmente pensaban.
Sofía y su familia tienen claro que su enfermedad no tiene cura, pero su lucha continúa enfocada en encontrar alternativas que le permitan vivir mejor y hacer frente a los dolores que limitan cada vez más sus actividades cotidianas. Actualmente, ni siquiera hay un medicamento que le ayude a controlar estas molestias.
“Ella es muy fuerte. Ya le es imposible tocar la guitarra y el piano porque el dolor de las manos ya no se lo permite. Buscamos calidad de vida y que su dolor sea más llevadero”, le contó a Q’HUBO Yuly Correa, su madre.
El siguiente paso
Este mes, Sofía y su familia deberán regresar a Estados Unidos, donde un equipo médico conformado por 10 especialistas evaluará los beneficios y riesgos de una cirugía neurooftalmológica que necesita para intentar frenar el avance de la pérdida de visión que presenta desde hace algún tiempo. Sin embargo, este procedimiento tiene un costo de 6000 dólares (aproximadamente $ 19 millones).
$ 19 millones aproximadamente cuesta el staff médico, una esperanza para que Sofía pueda continuarcon su tratamiento.
A través de préstamos, rifas y diferentes ayudas, su familia ha logrado reunir una parte del dinero, pero aún falta para completar la suma. Por eso, con el acompañamiento de la fundación Un Viejo Favor, buscan llegar al corazón de más personas que quieran sumarse a esta causa y ayudar a Sofía a continuar con su tratamiento y mejorar su calidad de vida.
24500011098 En esta cuenta ahorros Bancolombia de la fundación ‘Un viejo favor’ puede aportar para ayudar a Sofía.
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Preguntas y respuestas relacionadas
- ¿Qué enfermedad padece Sofía Palacio y cómo afecta su salud?
- Sofía Palacio, una joven de 18 años, vive desde niña con el síndrome de Ehlers-Danlos, una enfermedad huérfana y sin cura que compromete varios sistemas de su cuerpo. Esta condición le provoca malformaciones y dolores crónicos tan severos que deterioran su salud diaria y ya le impiden realizar actividades como tocar la guitarra o el piano.
- ¿Por qué Sofía Palacio debe viajar a Estados Unidos y qué procedimiento requiere?
- Luego de agotar todas las opciones médicas y jurídicas en Colombia, Sofía debe viajar a Estados Unidos para que una junta médica de 10 especialistas evalúe los riesgos y beneficios de una cirugía neurooftalmológica. Este procedimiento es urgente para intentar frenar la pérdida progresiva de visión que presenta y mejorar su calidad de vida.
- ¿Cuánto cuesta la cirugía de Sofía Palacio en Estados Unidos y cómo se puede ayudar?
- La evaluación y cirugía neurooftalmológica en Estados Unidos tiene un costo de 6000 dólares (alrededor de 19 millones de pesos colombianos). Su familia, que ha reunido parte del dinero mediante préstamos y rifas, recibe el acompañamiento de la fundación Un Viejo Favor para recaudar los fondos faltantes a través de la solidaridad ciudadana.
